"Могло быть слишком поздно": история операции 5-летнего Давида на спинном мозге

Однажды 5-летний Давид из Днепра вернулся с занятия по дзюдо и пожаловался родителям на боль на спине. Пятнышко на позвоночнике, которое было у него с рождения, дало о себе знать. После обращения к врачу оказалось, что у мальчика спина бифида – расщепление позвоночника, при котором спинной мозг не защищен костной тканью.

С этим диагнозом рождается от 12 до 30% детей. Сегодня врачи могут распознать и устранить проблему еще в утробе матери или в первые месяцы после рождения, пока нет рисков для здоровья. Но в случае Давида доктора не сразу выявили болезнь, и приступили к лечению достаточно поздно.

Доверить операцию на спинном мозге родители решили лучшим докторам, поскольку цена ошибки слишком высока. Они обратились в Bookimed в поисках опытного врача за границей. Мы попросили маму Давида Любовь в деталях рассказать о том, как они узнали о болезни, искали докторов в Украине и за границей, как выбрали своего врача и как прошло лечение в детской больнице в Испании.

Ничто не предвещало беды

Наш сын Давид родился абсолютно здоровым с небольшим твердым пятнышком на спине. Мы с мужем сразу обратили на него внимание, но доктора уверяли нас, что волноваться не о чем. Посоветовали наблюдать за ростом пятна – если будет расти быстрее, чем тело, обратиться на прием. Но таких проблем не было, ребенка ничего не беспокоило.

Когда сыну было 5 лет, мы отдали его на дзюдо. После первого занятия он сказал, что пятнышко начало болеть, он надавил на нем шишку. Мы решили пойти к врачу на всякий случай, хотя и не сильно волновались, все-таки на дзюдо – это борьба и кувыркания, поэтому синяки и шишки после тренировок – обычное дело.

Сначала обратились к хирургу, потом нас направили к травматологу и на рентген. По результатам сыну поставили диагноз “спина бифида” – расщепление позвонков в двух местах, вследствии чего спинной мозг незащищен костной тканью. Дальше нас отправили к нейрохирургу и на МРТ. Результаты были неутешительны – оболочка спинного мозга срослась с кожей.

По словам нейрохирурга, мы обратились вовремя – пока последствия болезни еще не дали о себе знать. Самый легкий вариант развития событий – деформация спины (сколиоз, горб), нечувствительность к позывам в туалет. Худший вариант – ребенок мог стать инвалидом. Но несмотря на то, что случай достаточно сложный, все еще можно было исправить с помощью операции.

Доверия к нашей медицине не было – решили искать хирурга за границей

Сначала собирались делать операцию в Днепре. По рекомендации нашли хорошего хирурга, но оказалось, что опыт подобных вмешательств у него небольшой. К тому же, в Днепре не было необходимого аппарата, его нужно было брать в аренду в Харькове. Чтобы операция была максимально безопасной, ее проводят с нейромониторингом. Он позволяет врачам видеть спинной мозг и избежать повреждения его участков, которые отвечают за жизненно важные функции. А поскольку мужу не раз делали операции в Украине, он сталкивался с невнимательностью медицинского персонала. Из-за этого подготовка к операции и восстановления после нее часто проходили достаточно сложно. Поэтому решили искать возможности вмешательства за границей.

Параллельно узнавали про операции в Киеве и Харькове. Сегодня такие проблемы устраняю еще внутриутробно или в первые месяцы жизни ребенка. Но несмотря на то, что мы неоднократно обращались к врачам, болезнь не распознали. Учитывая то, что наши доктора не могли определить диагноз, были большие сомнения, смогут ли успешно провести операцию.

В канун Нового года мы связались с Bookimed и нашли доктора в Испании

Моя мама через знакомых узнала о компании Bookimed, которая помогает людям находить лучшие больницы и докторов для лечения в разных странах. Сначала она связалась с соучредителем Евгением Хотяновым, а потом наши контакты передали менеджеру Алексею Караганову.

Мы узнали о болезни в начале декабря, а с Алексеем связались практически в канун Нового года. Но несмотря на праздники, он оперативно отреагировал и разослал информацию о нашей ситуации в 3 госпиталя, которые лучше всего подходили для операции. Это были больницы в Испании, Турции и Германии.

Мы собрали все документы и заключения украинских докторов и передали Алексею. Переводить документы самостоятельно нам не пришлось.

Первый ответ получили из детского госпиталя Sant Joan de Deu в Испании. Нам предложили доктора с огромным опытом таких операций у детей и положительными отзывами. Но нас смутила цена – €42 000 за обследование, операцию, лечение и послеоперационный период. Перелеты, оформление документов, питание для родителей и ребенка вне госпиталя – отдельная статья расходов. К сожалению, для нас это была слишком большая сумма, поэтому решили ждать ответы из других клиник. Услуги Bookimed для пациентов бесплатны.

Их прайсы оказались на порядок дешевле. Две больницы в Турции выставили счета от $20 000 до $25 000. Но если испанский госпиталь прислал ответ на два листа А4, где была прописана стоимость каждой услуги, то счета турецких клиник не был настолько детальными. От знакомых, которые лечились в этой стране, слышали, что окончательный прайс может быть выше. При этом доктора там тоже с большим опытом подобных операций и хорошие отзывы в интернете.

Клиника из Германии выставила счет в €25 000. Ее ответ тоже был развернутым, как в Испании, но почему-то нам не удалось найти информацию об опыте подобных операций ее врача. Это стало для нас решающим фактором.

Операция на спинном мозге очень рискованная. Если бы что-то пошло не так, ребенок мог перестать ходить. Поэтому решили довериться лучшему врачу. Мы поняли, что душа лежит к испанскому доктору, поскольку у него намного больше опыта именно в проведении детских операций.

У нас не было возможности покрыть всю сумму, поэтому мы обратились в социальные фонды помощи в Украине. К сожалению, с лечением за границей они не помогают. Также пробовали написать в испанский фонд, который помогает в таких случаях, но и там нам отказали. К счастью, нам помог Bookimed. Соучредитель компании лично связался с директором испанской клиники и попросил для нас скидку. Вместо €42 000 заплатили €38 000. Одну часть суммы покрыли самостоятельно, со второй помогли родственники, третью – одолжили.

Когда начали искать выход, страх отступил на второй план

Давиду мы честно объяснили, что у него серьезная проблема со здоровьем, которую нужно решать, иначе могут быть негативные последствия. Когда сын узнал, что ему нужна операция, он не испугался, а даже отнесся к этому с юмором и сказал: "Мамочка, поснимай меня во время операции, чтобы я посмотрел на себя изнутри". Когда я ответила, что в операционную меня не пустят, он добавил: "Тогда попроси докторов, пускай они поснимают".

Мы с мужем сначала не были такими оптимистами. Когда мы только узнали о диагнозе, пережили самый страшный период – неизвестность. Мы прошли через страх, гнев, непонимание. Но когда решились на лечение за границей, обратились в Bookimed и начали искать доктора, эмоции отступили на второй план. Мы все еще переживали, но хотя бы увидели свет в конце туннеля. Большой опыт в подобных успешных операциях у докторов за границей дал нам надежду.

Мы чуть не пропустили операцию из-за карантинных ограничений

Ковид добавил нам сложностей с поездкой в Испанию. Мы заранее собрали пакет документов, оплатили лечение, назначили дату операции, купили билеты и забронировали с мужем жилье, чтобы получить приглашение от госпиталя. За две недели до поездки все документы были готовы – оставалось получить разрешение на въезд в Испанию от консульства.

В пятницу был запланирован вылет, а в понедельник разрешения у нас еще не было. Мы очень сильно волновались, что из-за карантинных ограничений пропустим операцию, но Алексей уверял нас, что все решиться. До последнего мы были на взводе, а в четверг в 5 часов вечера мы получили разрешение.

В феврале 2021 года, когда мы ехали на операцию, прямых рейсов из Украины в Испанию не было, поэтому летели через Турцию. Несмотря на то, что все необходимые документы для выезда у нас были, нас не пускали на рейс в Барселону. Из-за сильных эмоций даже не помню, в чем была проблема. За минуту до взлета мы все-таки сели в самолет.

Успешная операция и восстановление

Госпиталь Sant Joan в Барселоне не похож на больницы, к которым мы привыкли в Украине. Вместо бело-голубых стен, красивое разноцветное помещение, чистое, оформленное по-детски. Персонал всегда встречал нас с улыбкой, а чтобы не было языкового барьера, нас сопровождал русскоговорящий переводчик.

После анализов и обследований доктор сказал нам, что операция продлится 6 часов, но может занять и больше времени. Нас предупредили, что после операции Давид еще сутки пролежит в реанимации, а из-за ковида туда будут пускать только одного родителя. Поэтому мы с мужем решили оставаться с сыном по очереди.

Перед операцией Давид не боялся, до последнего сидел в планшете и был в хорошем настроении. Нам разрешили сопроводить сына до операционной и сказали ждать в палете. В госпитале есть приложение, с помощью которого родители могут видеть, на какой стадии операции сейчас их ребенок. Но оказалось, что ее можно найти только в испанском Play Market. В комнате ожидания висел телевизор, который позволяет отслеживать ход операций по номеру пациента. Поэтому периодически ходили туда и следили, на каком этапе сейчас наш сын.

Через 5 часов нас позвала медсестра и сказала, что с нами хочет поговорить доктор. Сначала сердце упало в пятки – 6 часов еще не прошло, а нас позвали через 5. Но оказалось, что все прошло замечательно. Вскоре нас пустили к ребенку на 20 минут вдвоем, а потом попросили одного из нас покинуть помещение.

Еще неделю Давид восстанавливался в больнице. Персонал был очень радушным и всячески помогал, на все наши вопросы и просьбы сразу же отвечали. В госпиталь к детям приходили аниматоры и устраивали спектакли. Интересно, что первая еда, которую ему предложили, была булочка с хамоном. Мы привыкли, что после операции надо есть жидкое, но в испанских больницах свои правила. Его спрашивали, что он любит есть, а что нет, и узнали, есть ли аллергия на продукты. Исходя из этого составили индивидуальное меню.

На третий день после операции доктор сказал, что сына надо начинать сажать. Потом мы помогали ему постепенно вставать и придерживали еще несколько дней, пока он не начал ходить сам. Это было основным условием для того, чтобы нас выписали из больницы. Еще полторы недели после выписки мы оставались в Барселоне потому, что по плану у нас был осмотр врача и возможная физиотерапия. Но, к счастью, она не понадобилась.

Было тяжело, Давил был немного напуган, но достаточно быстро восстановился. Через две недели уверенно ходил сам, а через месяц уже чувствовал себя отлично. Он перенес операцию очень достойно и вскоре вернулся к своей обычной жизни.

Когда у ребенка находят серьезную болезнь, это вызывает страх и отчаяние. Но потом понимаешь: все, что остается, – найти лучшего доктора и действовать, не опуская руки.

Смотрите другие вдохновляющие истории пациентов Bookimed ↓↓↓

• 500 000 пациентов Bookimed: истории, которые вселяют надежду
• Как Ярослав борется с редким раком печени — история от его мамы в интервью Bookimed
• "Не прячьте голову в песок" — вдохновляющая история наших пациентов с раком простаты
• Лечение лейкоза в Турции — история пациента о пересадке костного мозга
• Неходжкинская лимфома у детей. Как Каролина победила лимфому Беркитта
• Как маленький Ярослав избавился от приступов эпилепсии
• “Любые сложности можно преодолеть! Главное — сохранять оптимизм”: вдохновляющая история о мужчине с 4 стадией рака лёгких