Ярослав Райский из Витебска — маленький спортсмен: он занимался плаванием и футболом. Болел не чаще других — в сезоны гриппа и простуд. Мальчику исполнилось 9, когда у него случайно обнаружили рак печени, и для всей семьи эта новость была, будто удар под дых.
“Частота встречаемости гепатоцеллюлярной карциномы составляет, по разным данным статистики, около 1-4% ото всех случаев онкологии в детском возрасте. При этом чаще рак печени встречается у мальчиков.
Наталья, мама Ярослава, обратилась в Bookimed, чтобы получить качественное лечение за границей для сына. Именно поэтому мы выбрали госпиталь Сан Жоан де Деу, где работает доктор Жауме Мора. Он не только всемирно признанный эксперт в детской онкологии, но и руководитель большинства клинических исследований на базе клиники. Он подобрал тактику диагностики и наблюдения, чтобы контролировать течение болезни. Сейчас Наталья поддерживает связь с врачом”.
Ангелина Иваненко
Врач-координатор Bookimed
Клинический онколог, член National Comprehensive Cancer Network и European Society for Medical Oncology.
Главный редактор Bookimed Валерия Стэнка пообщалась с Натальей, мамой Ярослава, и узнала, как их семья справляется с редкой болезнью.
— Как сейчас у Ярослава дела, как он себя чувствует?
Наталья: Неплохо. Вот по основному заболеванию (рак печени — ред.) — неплохо, только сопутствующие моменты после химии дали о себе знать. Но это не самое плохое!
— Как Ярослав настроен?
Наталья: Все это тяжело дается ему… Но Ярослав молодец — он борется. Мы боремся вместе с ним, поддерживаем, как можем. Мы верим, что это все пройдет, все закончится благополучно.
— Ярослав ходит в школу?
Наталья: Он сейчас на домашнем обучении. С сентября до Нового года мы ходили в школу, но это было нелегко. Учиться не так сложно, но Ярослав очень уставал, и от шума тоже. Тогда задумались о домашнем обучении. Не хотели, конечно, — это отрыв от коллектива. Но класс у нас дружный — звонят, проведывают. Учителя хорошие! Они приходят к нам домой, занимаются по полной программе. Так что Ярослав учится и совершенно не отстает от сверстников.
— Наталья, расскажите, чем он увлекается?
Наталья: Ярослав спортсмен. Плавал он очень хорошо, футболом меньше занимался. И вот как раз по футболу его отправили проходить медкомиссию. И в диспансере спортивной медицины обнаружили опухоль.
Источник фото: Город Витебск
— Случайно на медкомиссии обнаружили?
Наталья: Да, совершенно случайно. За месяц до УЗИ он переболел ОРВИ, появилась слабость. Возможно, она уже была от опухоли...
— То есть симптомов со стороны печени не было — боли в животе?
Наталья: После болезни Ярослав бледный был, аппетита не было. Температуры не было. Вот то, что он не кушал — насторожило: ребенок спортивный, вечером, когда после тренировки приходил, всегда кушал хорошо. А тут отказывался. Утомляемость тоже сильная была, уставал постоянно. Больше — ничего такого, на что надо было обратить внимание. Если бы не медкомиссия и УЗИ, мы бы пошли к врачу — сделать ФГДС (фиброгастродуоденоскопию, “зондирование” — ред.), посмотреть, что не так. А тут по случайности сделали УЗИ, и тогда врачи увидели “что-то”.
«На медкомиссии Ярославу сделали УЗИ и сказали:
“Что-то не то. Надо к врачу”».
— Другие результаты обследований были в норме?
Наталья: Всех врачей он прошел — все анализы были в норме.
— Что вы узнали по результатам УЗИ?
Наталья: По заключению УЗИ было понятно, что врач увидел новообразование большого размера — 7х4 см. Описание и возможные последствия мы уже прочитали и интернете... Меня успокаивали, что это может не подтвердиться, что это все надо пересмотреть. И надо в больницу — чем быстрее, тем лучше.
— И вы обратились к врачу по месту жительства?
Наталья: Да, я взяла направление в детскую больницу. Там поняли, что размер образования большой и это серьезно, так что срочно положили на обследование в отделение общей хирургии. Сделали КТ, и с результатами мы обратились в РНПЦ (Республиканский научно-практический центр — ред.), в институт, который по печени. МРТ мы сделали — тогда же в апреле. И все еще об онкологии речь не шла. В начале июня провели операцию, сделали гистологию. И в середине июня хирург сказал, что нам надо в больницу — это рак. И вот это был удар.
«Хирург сказал, что это рак. И вот это был удар».
— Что было дальше — вы начали медикаментозное лечение?
Наталья: После операции мы начали ездить на химиотерапию в наш онкоцентр. Сначала она была таблетированная. Каждый месяц проходили УЗИ брюшной полости и КТ. Все по протоколу подбирали, но в декабре обнаружили опухоль 2х3 см. В январе сделали повторную операцию.
Читайте также:
— Это был рецидив или что-то другое?
Наталья: Да, это был рецидив. Во время операции удалили лимфоузел — он плотно прилегал к печени. После этого встал вопрос о еще более серьезной химии — “жидкой” (капельницы — ред.).
— Как он ее переносил?
Наталья: “Жидкая” химиотерапия была очень тяжелой. Резко ухудшились показатели крови. Тромбоциты, гемоглобин — упало все. Пришлось срочно везти Ярослава в онкоцентр. Ему вводили препараты, чтобы восстановить показатели крови. Но я уже стала задумываться: может, за границей есть новые методы, препараты, чтобы все это легче перенести.
Источник фото: Спутник
— А что говорили врачи по месту?
Наталья: Что опухоль очень редкая. У наших врачей практики мало... По протоколам снова надо было назначить химию. Только какую? Тут уже у докторов не было уверенности.
«Какую химию назначать, было непонятно. Я начала искать варианты за границей».
— Какие страны вы рассматривали?
Наталья: Германию и Израиль.
— Но в итоге вы выбрали Испанию? Почему?
Наталья: С Германией все было долго — переписки, переговоры. Хирург сказал, что еще одна операция не нужна, а вот по химии… Мы никак не продвинулись — смысла ехать туда не увидели.
Пробовали и в Израиль. Израиль был готов нас принять, но там врачи сказали, что это очень редкий вид рака и они пока не могут точно сказать, что нам предложить по лечению. Обследование — без вопросов, но нам надо было знать, как лечить. Две операции ведь уже сделали! Вопрос был в том, как остановить весь этот процесс.
Так что я начала сама искать лечение за границей, нашла Bookimed. Со мной очень быстро связалась Ангелина (врач-координатор Bookimed, клинический онколог — ред.). Оперативно и толково. И она посоветовала нам клинику Сан Жоан в Испании.
Смотрите также:
— Вы ездили в клинику Сан Жоан на диагностику?
Наталья: Да, в сентябре мы там делали МРТ и пересматривали блоки биопсии. Диагноз подтвердили, мы вернулись домой. А в ноябре обнаружили узел — 1х1,5 см. Делаем КТ, МРТ каждый месяц в нашей стране. Вроде нет роста. Но в клинику Сан Жоан перенаправляем результаты обследований, чтобы подстраховаться, — ситуация все же тревожная.
— Как вам клиника?
Наталья: Нам она очень понравилась. Чем-то даже удивила. Когда делали МРТ, включили кино, дали очки. Для Ярослава это был просто сверхуровень! Говорил “Мама, я такого чуда не ожидал!”
— А что еще вам понравилось?
Наталья: А еще в отделении, где берут кровь у деток, мы увидели… собаку! Да, как оказалось, в больнице есть специальные собаки, состоящие в штате клиники, которые поддерживают деток в трудные минуты. Их позволяют деткам гладить во время болезненных процедур, чтобы минимизировать стресс. Собачки привитые, чистенькие, в жилеточках и с бейджиками. Руки сразу обрабатывают антисептиком. И это было удивительно! На первом этаже клиники расположены лабиринты, игровые зоны, эскалатор. Это отвлекает деток, поднимает им настроение.
Госпиталь Сан Жоан Де Деу — ведущая детская клиника Испании. В 2018 она получила награду Bookimed Awards и звание "Лучшая детская клиника". Ежегодно здесь проходят лечение более 200 000 детей и подростков до 21 года.
Сан Жоан де Деу (Sant Joan de Deu) входит в ТОП-3 лучших детских госпиталей Европы по количеству принятых пациентов. Ежегодно здесь проходят лечение более 200 000 детей и подростков до 21 года.
Сан Жоан де Деу специализируется на онкологии, гематологии, нейрохирургии и неврологии. Успешность лечения рака у маленьких пациентов составляет 85-90% (в зависимости от типа заболевания) и превышает средние показатели госпиталей Испании.
Для малышей созданы комфортные условия лечения — с ними занимаются психологи, музыкальные терапевты, клоуны и волонтеры.
— А как вам ваш доктор — Жауме Мора?
Наталья: Доктор нам очень понравился. Он очень простой. Вот мы понимаем, насколько он занят, как много у него пациентов. Но доктор на все вопросы отвечает! Очень грамотный, толковый специалист. Я пересматриваю выписку, которую Жауме Мора нам в сентябре дал, так вот — что он пишет, так оно и есть. Заключение небольшое, но грамотное, каждое слово — на своем месте.
«Доктор Жауме Мора очень грамотный и простой. Я знаю, что мы можем в любой момент к нему обратиться, и он ответит на наши вопросы».
Доктор Жауме Мора Граупера
- Научный директор Отделения онкологии и гематологии,
- Заведующий лабораторией новообразований,
- Детский онколог в Сан Жоан де Деу,
- Лауреат 6 международных премий за исследования в области детской онкологии.
Доктор Жауме Мора имеет 25 лет опыта. Он проходил обучение и повышение квалификации в США (Больница Корнеллского университета и Мемориальный онкологический центр им. Слоуна-Кеттеринга). Жауме Мора — автор более 75 статей и 6 глав в национальных и международных изданиях. Он рецензент самых известных профильных журналов по онкологии (Cancer, Laboratory Investigation, Oncogene, Pediatric Blood and Cancer, British Journal of Cancer, Molecular Cancer, Pediatrics, International Journal of Cancer, Chemotherapy and Future Oncology).
— У вас с ним была и скайп-консультация?
Наталья: Да, и он ответил на все вопросы. Доктор Мора изначально сказал, что вид рака редкий — расслабляться никак нельзя. На расстоянии все это непросто, но я знаю, что мы можем приехать туда (в Сан Жоан — ред.) в любой момент.
Отзыв о диагностике рака печени и онлайн-консультации в клинике Сан Жоан
«Мы очень довольны клиникой Sant Joan de Deu, в которой наблюдается наш ребёнок. Хочется отметить высокий профессионализм доктора Мора и медицинского персонала. Рекомендуем эту детскую клинику для обследования и лечения. Также хочется отдельно поблагодарить медицинского координатора Ангелину Иваненко, которая и помогла нам принять верное решение в выборе клиники. Ангелина и на сегодняшний день помогает оперативно решать все вопросы, всегда на связи. Именно она предложила нам провести скайп консультацию с врачом. Огромное преимущество данной консультации - экономия времени, когда необходимо получить мнение компетентного врача и двигаться дальше в обследовании. Bookimed мы выбрали случайно, и не жалеем об этом. Всем рекомендуем».
Наталья Райская
— Наталья, что вы посоветуете другим родителям, которые оказались в подобной ситуации?
Наталья: Верить! Болезнь надо победить. И в ребенка тоже нужно вселять веру, поддерживать его. Нельзя опускать руки — ни в коем случае. Медицина ведь шагает вперед. Нужно совершенствоваться, постоянно искать — вот мы теперь все время интересуемся этой темой, читаем, узнаем новое.
“Правильный подход — читать самые новые международные протоколы лечения, следить за последними клиническими исследованиями, искать отзывы об опыте лечения рака печени. А если есть любые сомнения, лучший вариант — получить онлайн-консультацию зарубежного онколога,” — подтвердила врач-координатор Bookimed Ангелина Иваненко.
Читайте истории других пациентов Bookimed:
- "Не прячьте голову в песок" — вдохновляющая история наших пациентов с раком простаты
- Лечение лейкоза в Турции — история пациента о пересадке костного мозга
- Как маленький Ярослав избавился от приступов эпилепсии
- Неходжкинская лимфома у детей. Как Каролина победила лимфому Беркитта
Мы очень довольны клиникой Sant Joan de Deu, в которой наблюдается наш ребёнок. Хочется отметить высокий профессионализм доктора Мора и медицинского персонала. Рекомендуем эту детскую клинику для обследования и лечения. Также хочется отдельно поблагодарить медицинского координатора Ангелину Иваненко, которая и помогла нам принять верное решение в выборе клиники.Ангелина и на сегодняшний день помогает оперативно решать все вопросы, всегда на связи. Именно она предложила нам провести скайп консультацию с врачом. Огромное преимущество данной консультации - экономия времени, когда необходимо получить мнение компетентного врача и двигаться дальше в обследовании.Bookimed мы выбрали случайно, и не жалеем об этом.Всем рекомендуем. Мы очень довольны клиникой Sant Joan de Deu, в которой наблюдается наш ребёнок. Хочется отметить высокий профессионализм доктора Мора и медицинского персонала. Рекомендуем эту детскую клинику для обследования и лечения. Также хочется отдельно поблагодарить медицинского координатора Ангелину Иваненко, которая и помогла нам принять верное решение в выборе клиники.Ангелина и на сегодняшний день помогает оперативно решать все вопросы, всегда на связи. Именно она предложила нам провести скайп консультацию с врачом. Огромное преимущество данной консультации - экономия времени, когда необходимо получить мнение компетентного врача и двигаться дальше в обследовании.Bookimed мы выбрали случайно, и не жалеем об этом.Всем рекомендуем.